La fibrosis quística afecta a uno de cada 4.700 recién nacidos en la Región

Hoy se celebra Día Nacional de esta enfermedad rara, de origen genético, de la que cada año se diagnostican entre dos y tres nuevos casos

La fibrosis quística, enfermedad de origen genético de la que hoy se celebra su día mundial, afecta a uno de cada 4.700 recién nacidos en la Región de Murcia. Las directoras generales de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Mercedes Martínez-Novillo y de Personas con Discapacidad y Mayores, Ana Guijarro, participaron hoy en el acto conmemorativo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebró en la plaza de Romea de Murcia.

En la Región, 130 pacientes se encuentran en seguimiento médico por padecer esta enfermedad respiratoria, de origen genético, que lesiona progresivamente el pulmón, causando insuficiencia pancreática. Según datos de la Unidad regional de fibrosis quística, de estos 130 pacientes, 113 están en tratamiento, para lo que el Servicio Murciano de Salud (SMS) destina más de 720.000 euros, y 12 ya han recibido un trasplante de pulmón.

El Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Consejería de Sanidad realiza desde 2007 la denominada ‘prueba del talón’ a una media anual de 18.000 recién nacidos de la Región para determinar si padecen fibrosis quística, y gracias a ésta se detectan anualmente entre dos y tres casos nuevos de esta enfermedad.

Se trata de una prueba clínica de detección precoz de enfermedades metabólicas congénitas que consiste en unas punciones en el talón que se realizan a los neonatos para obtener una muestra de sangre. La detección precoz permite derivar a los bebés recién diagnosticados a la Unidad regional de Fibrosis Quística, ubicada en el hospital de la Arrixaca.

La atención a los recién nacidos hace posible establecer un tratamiento para retrasar la evolución de la enfermedad, paliar posibles complicaciones, prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su bienestar. El tratamiento básico establece una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias, además de realizar con regularidad terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística celebra este año su 30 aniversario con una campaña de concienciación cuyo objetivo es mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

La asociación, que tiene como lema ‘Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar’ emplea sus esfuerzos en apoyar el diagnóstico temprano y realizar el seguimiento adecuado por parte de los especialistas, así como que la higiene sea apropiada y el tratamiento correcto y temprano ante los síntomas de la enfermedad.