Totana se suma este fin de semana al Día Internacional de la Esclerosis Amiotrófica (ELA)

El Pleno va a debatir una moción para solicitar a las Administraciones Públicas la dotación de ayudas necesarias para proporcionar a las personas afectadas los cuidados que les garanticen una calidad de vida digna

El municipio de Totana se va a sumar este fin de semana al Día Internacional de la Esclerosis Amiotrófica (ELA), que se celebra cada 21 de junio, con la iluminación verde conmemorativa de la fachada principal del edificio consistorial.

Así lo ha anunciado el concejal de Bienestar Social, Javier Baños, quien junto con el presidente de la Asociación de Afectados y Familiares de afectados por la Esclerosis Amiotrófica (ELA) de la Región de Murcia, el totanero Damián Guerao, han explicado las iniciativas que se van a promover en este municipio.

Totana ya celebró el pasado año las primeras actividades benéficas para esta causa con la organización de la I Marcha Solidaria “Unidos por la ELA”, que incluyó una jornada benéfica festiva y de convivencia  en el parque municipal “Marcos Ortiz” y conciertos solidarios, según recordaron.

Además, el Pleno municipal va a debatir este mes, a iniciativa de las Concejalías de Sanidad y Bienestar Social, una moción para conmemorar esta jornada y solicitar a las Administraciones Públicas regionales y estatales la dotación de las ayudas necesarias para proporcionar a las personas afectadas los cuidados que les garanticen una calidad de vida digna.

En la moción propuesta, según explicó el concejal Javier Baños, se va a pedir que se garantice que todas las personas enfermas de ELA, tengan acceso a los mismos cuidados y ayudas necesarias independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan.

Tal y como comentó el edil, los pacientes tienen un diferente apoyo según el territorio, ya que, en los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria.

Esta patología progresiva afecta a las motoneuronas del cerebro mientras las capacidades intelectuales quedan intactas. Es una enfermedad cruel, de la que se desconocen las causas y, por el momento, incurable, que va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacer perder a quien la padece la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar, según relató Damián Guerao.

Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y fallecen 3 personas por esta enfermedad.

El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros anuales; y es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.

Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.

Además, la enfermedad supone un problema económico para el entorno del enfermo, dado que la mayoría de las personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etcétera, para simplemente poder costear seguir viviendo. Incluso, hay muchos enfermos de ELA que prefieren no hacerse la traqueotomía y dejar de vivir para no poner a su familia en una situación tan costosa y difícil de llevar.

Esta enfermedad no afecta sólo a las personas enfermas, dado que las familias la sufren de una manera muy directa, ya que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.

Uno de los problemas de los pacientes de ELA es que están al margen del Sistema de Salud Público, ya que, los sistemas de Salud al estar hospitalizado en el propio domicilio, han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, etcétera).

En la Región de Murcia viene trabajando la Asociación ELA Región de Murcia; una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y familiares de afectados., cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados, de sus familiares y de sus cuidadores mediante la formación, apoyo psicológico, orientación e información.