1.922 personas padecen hidrocefalia en la Región de Murcia

Un total de 1.922 personas padecen hidrocefalia y otras 374 espina bífida en la Región, según los registros de historia informatizada de atención primaria regional.

La Consejería de Sanidad, a través del Servicio Murciano de Salud, dispone de una unidad específica en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia desde la que proporciona una asistencia integral desde el momento del diagnóstico. De este modo se ofrece una atención desde el ámbito socio-sanitario adaptada a las necesidades de cada uno de los pacientes.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ofreció estos datos hoy en la apertura de las XIV jornadas nacionales y encuentro de familias que ha organizado la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en La Manga.

Guillén destacó “la importante labor que realizan las asociaciones englobadas en esta federación en beneficio de la mejora de la calidad de vida de quienes están afectados por espina bífida o hidrocefalia y el apoyo que prestan a los afectados y a sus familiares”.

La espina bífida o mielomeningocele es una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural al final del primer mes de vida embrionaria y, posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vértebras.

La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Además, la afectación del sistema nervioso produce hidrocefalia en el 90 por ciento de los casos de mielomeningocele.

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque algunos casos se dan por causas desconocidas.

Acuerdo con AMUPHEB

La Consejería de Sanidad colabora con la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB) desde 2005 mediante un convenio dirigido a la mejora de la calidad en la asistencia sanitaria. Este acuerdo trata de favorecer la información y educación sociosanitaria del entorno familiar de los afectados, mediante la promoción de actividades y acciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo.

AMUPHEB está integrada en la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica (Famdif).