La niña murciana que padece Niemann Pick tipo C recibe 20.000 euros para investigación

En imagen el conocido escritor Javier Sierra apoyando la causa de Natalia.

El pasado domingo 5 de Junio, se celebró en el Recinto de Fiestas de Puente Tocinos, la «III MATINAL MOTERO MUSICAL BENÉFICA TODOS CON NATALIA», organizada por la asociación TODOS CON NATALIA, con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años en Europa a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).

Para esta ocasión, el mundo del motor se unió a la lucha de esta enfermedad que padece la menor, y la matinal contó con aproximadamente 50 clubs, peñas moteras y motoclubs regionales e interregionales que aportaron su grano de arena a la causa.

La matinal transcurrió con la actuación del grupo musical Habitación XXI, hubieron juegos para acceder a los regalos y finalmente se entregaron números presentes donados por las empresas colaboradoras en este evento. La jornada terminó con la entrega de diplomas a todas las peñas, clubs y motoclubs inscritos con anterioridad a la fecha del evento y asistentes allí, así como a los patrocinadores, a la Peña de la Crilla y a La junta vecinal de Puente Tocinos representada por  don Enrique Carrillo, alcalde de dicha localidad.

Desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboraron en una cita tan mágica como solidaria: Frutos Fotógrafos, Murcia Decoración, Eva Martínez Salón de Belleza,  Api Ángel Alarcón,  Hotel Eco Cenajo, Cafetería Racso, Confiterías La Cruz, Floristería Santi, Herederos de Montoya, Hurtaplas Publicidad, Snoopy Heladerías, C&C Peluquería y Estética, Juan Antonio Fernández,  Admón. Lotería Nacional nº51, Juan Gil Bodegas Familiares, La Colegiala, Mármoles y Granitos Eurosalgar, Don Dedal, Hermanos Bernabé, Motos Cano, Eli´s Sound, Comprarcasa Puente Tocinos, Barberias RyJ, Barbería de Marga, Natural Nails, Grupo de Música Habitación XXI, Peña Huertana La Crilla y Junta Municipal de Puente Tocinos, a los clubs, motoclubs y peñas moteras que participaron, voluntarios que altruistamente trabajaron para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicaron parte de su tiempo en asistir a este evento crucial para recaudar fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C.

Agradecer también a los medios de comunicación su cobertura, una vez más, para cubrir el evento y darle difusión a nuestra lucha.

Con este evento hemos recaudado la cantidad de 2.955,10 euros, la cual, sumada a los fondos con los que contaba la asociación de actuaciones anteriores, hacen un total de 10.000 euros. Este dinero ha sido hoy destinado, una vez más, al Instituto de Neurociencias de Alicante, donde se va a comenzar a investigar para lograr un tratamiento para la enfermedad de Niemann Pick C con terapias avanzadas (celular y génica), dirigido por el Dr. Salvador Martinez. La suma asciende a 20.000 euros, fruto de donativos de particulares y empresas así como de los eventos realizados por la asociación.

Por todo lo expuesto, agradecer nuevamente el apoyo solidario recibido en nombre de la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C, en nombre de la  familia de la menor enferma y en el de la presidenta de la asociación.

Carmen María Alarcón.

Intentando correr más que el Niemann Pick tipo C.

Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C.

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