El mundo del fitness solidario con Natalia

El próximo sábado 16 de abril, se celebrará en el Pabellón Serrería de Molina de Segura, el  «IV CAMPEONATO DE FISICOCULTURISMO Y FITNESS BENÉFICO TODOS CON NATALIA 2016» organizado por la asociación TODOS CON NATALIA, con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).

Para esta ocasión, el mundo del fisicoculturismo y el fitness, con  un campeonato interterritorial en el que participarán los atletas de las comunidades autónomas de Murcia, Valencia y Andalucía, se unirán a la lucha de esta enfermedad que padece la menor. La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado “ESTUDIO EXPERIMENTAL DE TERAPIA AVANZADA EN ENFERMEDAD DE NIEMANN-PICK”, capitaneado por D. Salvador Martinez, director del Instituto de Neurociencias de Alicante, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro.

Nota enviada por esta asociación: 

Desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año: Nutrifitness, Vit. O Best, Neron Gym, Frutos fotógrafos, Murcia Decoración, Eva Martinez Salón de Belleza, Amer, Beverly Nutrición deportiva, Api Ángel Alarcón, Larrosa Mobiliario, Swedish Supplements, Hotel Eco Cenajo, TCG Gestión Inmobiliaria, Cafetería Racso, Ortopedia Farmasana, Revtech Power Nutrition, Confiterías La Cruz, Fitness Chic, Floristeria Santi, Herederos de Montoya, Panificadora Hermanos Espín,  Gym Pedro J. Villa, Hurtaplas publicidad, Snoopy Heladerias, A+ Fitness Center, al  Exmo. Ayuntamiento de Molina de Segura, a la Federación murciana de fisicoculturismo y fitness, a la Federación Española de fisicoculturismo y fitness, a todos los medios de comunicación que se están haciendo eco de la importancia de nuestra causa,  a todos los voluntarios que altruistamente trabajarán para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicarán parte de su tiempo para asistir a este evento crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C.

Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza.

Carmen María Alarcón.

Intentando correr más que el Niemann Pick tipo C.

Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C.

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Twitter: @ayudarnatalia

Teléfono: 670896538

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cuenta solidaria: SABADELLCAM 0081-1168-00-0001235531

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