«Natalia es muy feliz cuando celebramos su fiesta de cumpleaños»

Andrés Alejandro García Caro. Periódico EL LORQUINO. 09/06/2016 

Natalia es una niña que vive en Murcia y padece  Niemann-Pick, una enfermedad catalogada como rara, que actualmente afecta a medio centenar de personas en España.

Desde el primer momento Carmen María Alarcón, madre de Natalia, ha estado luchando contra esta enfermedad y actualmente continúa en esa batalla de recaudación económica que permita seguir investigando. Hoy Carmen se acerca hasta nuestra redacción para responder a algunas preguntas.

• Bienvenida Carmen, la primera pregunta que tenemos que hacer no podía ser otra: ¿Cómo se encuentra en estos momentos Natalia y en qué fase de la enfermedad se halla?

Natalia está dentro de lo que cabe bien, con las secuelas de lo que es la enfermedad y complicaciones que conlleva. Ahora mismo está bastante tranquila, a pesar, de que le duelen sus caderas y no puede estar mucho tiempo sentada en su silla y sus paseos son más breves desde hace unos meses aquí.

• ¿Cómo llevas el tema de la investigación científica para ayudar a conocer más la enfermedad de Natalia?

Desde la asociación TODOS CON NATALIA estamos apostando por un proyecto que se está llevando a cabo en el Instituto de neurociencias de Alicante dirigido por Dr. Salvador Martínez, este proyecto es para una investigación con terapias combinadas génica y celular para intentar encontrar solución a la enfermedad que padece mi hija, Niemann pick C

• ¿Qué próximas actividades hay programadas para ayudar a Natalia? ¿Qué pueden hacer nuestros lectores si quieren contribuir a la causa?

La próxima actividad programada es una gala de monólogos y mentalistas para el próximo mes de octubre donde probablemente participaran Diego el Notario, Chema Ruiz y Toni Brigth entre otros.

• Mediante la campaña en Redes Sociales #TodosConNatalia varias personalidad famosas e instituciones han mostrado su solidaridad y apoyo con Natalia. Cuéntanos algunos de ellos.

La periodista Mavi Doñate, corresponsal de TVE en Asia-Pacífico, La cantante Amarela, El gran actor y director de teatro Julio Navarro, El cocinero Julio Velandrino de Top Chef,  la presentadora Eva Abril, Ucam Murcia Baloncesto, el escritor Emilio Calderón, el actor Ginés García Millán, Javier Sierra, el apoyo ha venido también desde la tve con Jesús Álvare, Mónica López y Sergio Sauca, la periodista  Susana Santaolalla de RNE, el cineasta Dany Campos, la escritora Mari Luz Bravo, Jose Manuel Gonzalez Huesa DIRECTOR GENERAL DE LA AGENCIA DE NOTICIAS SERVIMEDIA, y siguen llegando vídeos y fotografías apoyando a Natalia y su lucha.

• ¿Qué esperanzas aguardas hacía el futuro?

Poder encontrar una solución a esta enfermedad que está apagando a mi hija y poder ponérsela a mi princesa Natalia.

• Por último y como colofón a esta entrevista, nos gustaría conocer alguna anécdota sobre algo que haya vivido Natalia y le haya hecho feliz. Muchas gracias por atendernos.

Natalia es muy feliz siempre, pero cuando más feliz es, digamos cuando celebramos su fiesta de cumpleaños. Ella su fiesta es muy importante, por ello, cuando se acerca la fecha, paso varias semanas celebrándolo en diferentes sitios : colegio, fisioterapia, en casa etc.

Muchas gracias por su entrevista, y por favor visiten www.todosconatalia.com