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Natalia, la niña guerrera consigue más de 50.000 firmas de apoyo

Región de Murcia

Natalia, la niña guerrera consigue más de 50.000 firmas de apoyo

Ana Martínez Perán. Periódico EL LORQUINO. 18/11/2016 
todos con natalia
Más de 54.000 firmas en la plataforma Change.org para conseguir mejorar el servicio de cuidados paliativos pediátricos en la Región de Murcia, ha conseguido la madre de una niña diagnosticada con la enfermedad de Niemann Pick C a los dos años de edad.




Una enfermedad sin tratamiento y con un 100 por ciento de mortalidad, neurodegenerativa, y que hace perder todas las funciones.
 
La pequeña, de siete años de edad, recibe cuidados pediátricos paliativos en su domicilio,algo que solo sucede en algunas comunidades.
 
Según relata Carmen, la madre, su niña «no habla, no camina, no come, le cuesta respirar, tiene crisis epilépticas, cambios de disautonomía, no se mueve y llegará un momento en el que quizás no oiga ni vea».
«Ellos son los que me están enseñando, los que me están preparando para entender cómo se está apagando mi hija, cómo está dejando de funcionar su cuerpo, y cómo debo de actuar en cada momento», explica Carmen en su campaña.
 
Esta misma semana tuvo que llamar al 112 debido a que su hija sufrió una crisis de disautonomía. La niña comenzó a sudar, a temblar, tuvo una disminución de la frecuencia cardíaca y bajada de temperatura corporal, entre otros síntomas. Al llegar los sanitarios a su casa estos mismos expresaron su completo desconocimiento sobre pediatría y cuidados paliativos y optaron por el traslado a urgencias.
 

Los cuidados que la niña recibe solo son posibles de lunes a viernes y de 8:00 a 21:00 horas y es por ello que ha iniciado esta petición.

«Afortunadamente mi hija mejoró, volviendo a estabilizarse y optaron por dejarla en casa», explica la madre. «Imaginad cómo me sentí: abandonada», cuenta Carmen.

«Dadas las circunstancias, hay que tener conciencia en invertir en los niños que están condenados por diferentes situaciones a morir, aunque los que se mueran sean un número insignificante, los padres siempre estamos al 100 por cien con nuestros hijos y no podemos reivindicarnos», explica.

«Por eso solicito que la atención de cuidados paliativos pediátricos por el equipo habitual de mi hija y de cada niño -que son los que conocen su tratamiento- sea de 24 horas y los 365 días al año», relata la madre.

Redacción de Periódico EL LORQUINO Noticias.

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