La Región registra cerca de 40 nuevos casos de ELA al año

Hoy se celebra el Día Mundial de la ELA, que padecen unas 4.000 personas en España

La Unidad Multidisciplinar de Diagnóstico y Tratamiento de la ELA de Cartagena, de referencia regional, atiende a más de la mitad de los 90 pacientes de la Comunidad

Cerca de 40 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se dan en la Región cada año, enfermedad de la que hoy se conmemora el Día Mundial bajo el lema ‘La ELA existe’.

Esta enfermedad neurológica, que implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer, afecta a unas 4.000 personas en España. Cada año se diagnostican en el país 900 casos nuevos.

La Región cuenta con una Unidad Multidisciplinar de Diagnóstico y Tratamiento de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, de referencia regional, que se creó en 2014 en el hospital Santa Lucía de Cartagena. Esta consulta, integrada por 15 profesionales entre facultativos, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas, atiende a más de la mitad de los 90 pacientes que se estima que podría haber diagnosticados en la Región.

Desde el complejo hospitalario del área de salud de Cartagena se colabora con la Red Nacional de Investigación y Coordinación de las distintas unidades de ELA, así como con otros grupos en investigación básica, epidemiológica y ensayos clínicos mediante base de datos.

En la Región de Murcia se investiga desde hace más de diez años sobre posibles aplicaciones de la terapia celular, con la finalidad de determinar la seguridad y eficacia de la infusión de células madre de médula ósea como tratamiento de esta enfermedad.

También se realiza, en colaboración con el hospital de San Juan, en Alicante, un ensayo clínico con células madre de médula ósea del propio paciente vía intramuscular para analizar su seguridad y posibles efectos.

La Consejería de Salud suscribió el pasado diciembre un convenio con la Fundación ‘Francisco Luzón’ para el desarrollo de líneas conjuntas de investigación sobre la ELA y en apoyo a los afectados por esta enfermedad. Con una vigencia de cuatro años, establece un marco de actuación para mejorar las condiciones de vida de los pacientes diagnosticados, así como las de sus familias y cuidadores, además de impulsar la investigación sobre esta dolencia.

Muerte de las motoneuronas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida que se caracteriza por la muerte progresiva de las motoneuronas, células nerviosas cuya principal función es inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

La enfermedad debilita la musculatura de forma progresiva y con ello la movilidad, respiración, deglución y capacidad de articular el lenguaje. Una identificación temprana permite iniciar su abordaje multidisciplinar para lograr mayor calidad de vida. Funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

Es más frecuente en varones y la esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80 por ciento de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. En la mayoría de los casos se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.